A amiotrofia muscular espinhal (AME) é uma grave doença infantil, degenerativa, e que tem origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e também a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para cada dez mil nascimentos. Estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam portadoras da AME, sendo que ela é ligeiramente mais frequente em homens do que em mulheres.
O início da doença ocorre geralmente antes dos seis meses de idade, afetando primeiro os membros proximais e depois passando para as extremidades (mãos e pés). É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação e incapacidade de sentar e andar.
Em 2004, duas mães de crianças portadoras de amiotrofia espinhal resolveram iniciar um trabalho social que tinha como foco principal a qualidade de vida das crianças carentes, portadoras de amiotrofia espinhal de Fortaleza. Assim nasceu, no ano de 2006, a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME). A fundação trabalha em parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin, onde atua com crianças e adolescentes que estão em internação domiciliar, dependentes de ventilação mecânica.
Atenta ao trabalho desenvolvido pela ABRAME, a Câmara Municipal de fortaleza realiza, na próxima quarta-feira (14), às 14:30 horas, no auditório Ademar Arruda, uma sessão solene para comemorar os nove anos de fundação da Associação.
A iniciativa é do vereador Welington Sabóia (PSC), que ressaltou a importância da Associação e afirmou que a ABRAME tenta oferecer mais qualidade de vida às crianças acometidas pela atrofia muscular espinhal. ”Ela tenta oferecer mais qualidade de vida as nossas crianças, e melhorar a sobrevida de todas. Muitas das crianças hoje são adolescentes e adultos na faculdade, e alguns já formados’’, frisou o parlamentar.
Em 2011, a então Deputada Estadual Patricia Saboya sancionou uma lei que considera a ABRAME de utilidade pública no estado do Ceará.
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