Com base em dados do Ministério da Saúde, Fernanda Pessoa revelou que 13 milhões de brasileiros são afetados por alguma doença rara e oito mil patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A parlamentar disse que é importante discutir a Portaria Federal 199, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral, com diretrizes focadas em pessoas com doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), instituindo incentivos financeiros. “Mas, no Ceará, nenhum hospital aderiu à portaria”, afirmou.
A deputada observou ser necessário incluir o medicamento Spinraza, indicado para o tratamento de pacientes com AME, no SUS. Outro desafio dos pacientes é em relação ao diagnóstico. “Geralmente é tardio, pois a criança vai apresentando degeneração aos poucos, e quando diagnosticada mais cedo, a qualidade de vida aumenta”, ponderou.
A presidente Nacional da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, disse que é preciso que algumas portarias virem lei e se estabeleçam no Estado, para que todos tenham acesso ao diagnóstico e tratamento da doença. Ela citou como exemplo a Portaria nº 1227/2017, da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa), que institui a assistência em domicílio. “Como é uma portaria, ela não tem força de lei. Em algum momento pode entrar um governo e derrubar a portaria”, explicou. Fatima Braga comentou ainda sobre a demora para se conseguir uma consulta no Estado, o que leva famílias a procurarem outros estados.
A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, relatou que os pacientes com doenças raras não têm a acolhida necessária que precisam para o mínimo de qualidade de vida. “A gente precisa muito implementar políticas públicas para que os cidadãos cearenses não precisem sair daqui para terem uma qualidade de vida dentro daquilo que precisam”, avaliou.
Conforme a presidente da Academia Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Barbosa, a distrofia, assim como a maioria das doenças raras, é ainda pouco conhecida, inclusive pelos profissionais da área da saúde. “Muitos pacientes, por conta de um atendimento inadequado, acabam ocupando leitos de CTIs (Centro de Terapias Integradas) por tempo indeterminado”, relatou.
A representante da Sesa, Irene Veras, explicou que em breve será implantada a rede de cuidados a pessoa com doença raras, mas que já foi lançada a linha de cuidados. “Nós estamos estruturando a rede de cuidados a doenças raras. O Estado está articulando a rede para ter os atendimentos priorizados. Falta só a publicação da portaria”, esclareceu. Após a publicação, segundo ela, a matéria será enviada ao Ministério da Saúde para liberar o atendimento no Alberto Sabin, Hospital das Clínicas e Maternidade Escola, que já atuam em Fortaleza. “Depois vai ser distribuído para o interior do Estado”, acrescentou.
Nós aqui do Hype seguimos torcendo para que cada vez mais novas soluções sejam encontradas para amenizar o sofrimento de portadores dessas e de outras doenças raras! E você? Conhece alguém que sofre de doenças raras musculares como distrofia muscular de Duchenne? Conta pra gente aqui nos comentários!
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