Nesta terça (31), a Câmara Municipal de Fortaleza realizou uma solenidade que marcou a comemoração do Mês Mundial e do Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras. Na ocasião, a primeira-dama Carol Bezerra foi uma das homenageadas. A iniciativa de realizar o evento e as homenagens foi da vereadora Germana Soares (PHS) que agradeceu a todos pela presença e pela dedicação na luta dos portadores de doenças raras.Germana Soares é a autora da lei 10.124 que instituiu o Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras. Esta lei foi sancionada pelo Prefeito Roberto Cláudio em 11 de novembro de 2013. Além da primeira-dama Carol Bezerra, também foram homenageadas 16 mulheres que atuam ou são comprometidas com a defesa da causa: as pediatras Cristiane Rodrigues e Marfisa Portela e Joana Maciel , a fisioterapeuta Claudia Yagi, as médicas geneticistas Denise Carvalho e Erlane Marques, Irmã Conceição que é Presidente do Lar Amigos de Jesus, a assistente social Mary Lucy de Paula, a fonoaudióloga Mirella Gradvoll, a Promotora Saúde Pública do Estado Isabel Porto, a Presidente do Conselho Municipal das Pessoas com deficiência Ana Beatriz Thé, a administradora, funcionária do DNOCS e Portadora de doença rara Ilmacir Machado, Margarida Medeiros – Médica neurologista, Joésia Rodrigues – Técnica de enfermagem de paciente com doença rara e Dra. Socorro Martins, Secretária de Saúde do Municipio.
Foram convidados ainda para a solenidade, representantes e pacientes de instituições como Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Centro de Pesquisa de Pacientes Renais (CPDHR), Associação de Integração do Deficiente (ASSIND), Associação dos Deficientes Motores (ADM), entre outros.
Para a primeira-dama Carol Bezerra, a data é um dia para orientar toda a população e contribuir com a comunidade médica e pesquisadores: “O diagnóstico tardio é um dos principais problemas. A maioria das doenças, justamente por serem raras, são pouco conhecidas. O paciente e as famílias sofrem peregrinando por vários médicos e especialistas diferentes para conseguir fechar o quadro clínico correto. Nosso compromisso é divulgar e defender ações que possam favorecer pesquisas, capacitação para o diagnóstico, tratamento e todos os cuidados necessários para assegurar a qualidade de vida dos pacientes e ao mesmo tempo reduzir o preconceito sobre desconhecido mundo das doenças raras.”
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