Por ser considerado um dia raro, que só acontece de quatro em quatro anos, o dia 29 de fevereiro é a data escolhida para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras (nos outros anos, a data é antecipada para o dia 28 do mesmo mês).
Aproveitando o evento de conscientização social a respeito desses problemas de saúde, que apresentam grande impacto na vida das pessoas, de seus familiares e também na sociedade de forma geral, durante uma audiência pública na manhã da última segunda-feira (29) foi sugerida a criação de uma comissão especial na Assembleia Legislativa, para buscar formas de garantir no Ceará o cumprimento da Portaria 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
O Ministério da Saúde considera como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada duas mil. A sugestão de criação da comissão especial é da deputada Fernanda Pessoa (PR), que lamentou a ausência de políticas públicas para esse segmento.
De acordo Fernanda Pessoa, o documento estabelece, entre outros pontos, a distribuição de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação da Rede de Atenção e Cuidados à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, também a ser contemplada pelo SUS. Segundo a parlamentar, essas disposições atualmente não estão sendo cumpridas satisfatoriamente no estado.
Na ocasião a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, lamentou a ausência de políticas públicas direcionadas à questão das pessoas com doenças raras no estado do Ceará. “Essa é uma luta em que, sem o apoio dos médicos, das gestões públicas e dos políticos, as dificuldades vão ser cada vez maiores, pois enfrentamos muitas adversidades no dia a dia, como falhas em diagnósticos e carências de tratamentos preventivos”, assinalou Fátima Braga.
O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostre a quantidade de pessoas com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi, instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros teriam uma doença rara.
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