O No Pátio já contou para você aqui sobre o “desafio do balde de gelo” que está rolando nas redes sociais, envolvendo famosos e anônimos do mundo todo. Este desafio pretende chamar atenção para uma doença conhecida como esclerose lateral amiotrófica. A campanha foi criada para arrecadar fundos para o tratamento da doença e incentiva a doação em dinheiro para as Associações que financiam pesquisas para encontrar a cura e que também prestam serviços para pacientes.
Mas, você sabe o que é a esclerose lateral amiotrófica?
A esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA, é uma doença que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. As células nervosas (neurônios) se desgastam ou morrem e não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Isso gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença piora lentamente até que os músculos do peito param de trabalhar, ficando muito difícil ou impossível respirar por conta própria.
Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte.
Durante todo o tempo o raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais. Inclusive, um dos portadores da doença mais conhecidos é também um dos mais consagrados cientistas da atualidade, o físico Stephen Hawking.
A ELA é uma doença ainda sem cura e com um diagnóstico difícil. Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético e nos demais a causa é desconhecida. A dificuldade maior em dar esse diagnóstico, que demora cerca de 11 meses, se dá pelo fato de que ainda não há nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador de precisão para detectar a doença.
Os sintomas geralmente não se desenvolvem até depois dos 50 anos e são perda gradual de força e coordenação muscular, que vai piorando e impossibilita a realização de tarefas rotineiras como subir escadas, levantar-se de uma cadeira ou engolir. Os músculos da respiração e da deglutição podem ser os primeiros a serem afetados.
A doença atinge aproximadamente cinco de cada 100.000 pessoas em todo o mundo. Tirando os fatores genéticos, ainda não se conhece nenhum outro fator de risco para que se venha a desenvolvê-la. O que se sabe é que a doença é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é muito rara a ocorrência em jovens, e se estima que apenas 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica tenham causas genéticas.
Em relação aos tratamentos existentes, são tratamentos que buscam retardar a evolução da doença.
A ABrELA é a Associação que presta serviços e cuida não só dos pacientes, mas também das famílias deles, aqui no Brasil. Ela sobrevive de doações de empresas, pessoas físicas, parcerias e de eventos para captação de recursos realizados pelo grupo de voluntários da Associação.
Entre nessa corrente do bem, ajude e doe você também. Para saber como fazer sua doação basta clicar aqui e entrar no site da ABrELA.
Fotos: Reprodução.
